Litt forhistorie.Vi er en helt vanlig familie på 5, med tre barn og to voksne. Vi har en 16 åring, en 5 åring og en 4 åring.
Denne bloggen blir en slags fødsel av en baby som jeg og vi har gått svangre med siden vi (...ja VI som i HELE familien..!!) fikk en ASD diagnose dumpet ned over oss og livet generelt allerede sto på hodet...
Våre hensikter med denne bloggen er ikke annet enn å ha et sted å "blåse ut litt", samtidig som man kanskje kan hjelpe noen som er i samme situasjon.
Som nettopp har fått diagnosen eller som (som oss) mangler et sted de føler passer for seg ift å være en ASD`er, mamma, pappa, bror, søster, venn, familie med en person med ASD (Autism Specter Disorder), Autisme, Infantil Autisme, Autisme/ADHD.
Men alle er selvølgelig invitert ;)
Mye av grunnen til at vi ikke har følt oss vel med mye av ASD stoffet på nettet og annen litteratur er at vi har hatt en opplevelse av at disse har vært veldig ENTEN/ELLER.....
Enten: ASD`en MÅÅÅ skyldes, sprøytet mat, vaksiner, forurensing, bla bla bla......
Eller: Vi foreldre samler inn alt vi finner av publiserte verker og litteratur i fra verdenskjente forskere/leger/eksperter på temaet ASD osv osv... Deretter kildekopierer vi som f... kommer med noen egne teorier ang ASD og skriver deretter en bok om temaet.
Ære være dem for dette, men for oss så passer ikke noen av disse.... Ikke i det hele tatt.
Vi leter ikke etter syndebukker og vi kaster ikke bort tiden vår med å prøve å ta doktorgrad i ASD, det er det nemlig andtre som gjør/har og vi synes at tiden vår er bedre prioritert når vi bruker den på å få hverdagen og alle dens utfordringer til å flyte smertefritt......
Derfor vil sikker noen både føle seg truffet/forferdet/sjokkert/trist/sint etc når de leser dette, men jeg må da minne om at dette er VÅRE opplevelser av ting, VÅR sannhet.
Føler du deg støtt så trenger du ikke oppholde deg her inne, eller fortsette å lese, ELLER kanskje det er nettopp derfor du burde lese videre...
Vi vil ha et sted hvor vi kan være brutalt ærlige om hvordan vi har det, både på godt og vondt i vår hverdag med vår "mASDer of the universe"
"Vi undrer oss over noe med Torbjørn...." sa barnehagen, "OK" sa vi, og kjente løveklør og løvetennene bli lange.
For hvordan skal man reagere, hva er korrekt å si eller gjøre eller svare når noen hinter til deg, om at det er noe galt eller annerledes med det aller kjæreste du har?!??
Jeg følte meg angrepet, urettferdig behandlet, liten og veldig veldig sint. Men mest av alt gikk både Anders og jeg inn i beskyttermodus.
Styrte og ståket med å ringe hit, bestille time dit, få uttalelser fra den ene og den andre på hvorfor dette som barnehagen så IKKE kunne stemme.
Dette var i mai 2011 Torbjørn var ca 16 mnd gammel.
Vi hadde vel et noe kleint møte ikke lenge etter, hvor vi ikke fikk annet ut av barnehagen enn at de som sagt "undret seg" over endel av adferden hans og at endel av adferden som han skulle ha mistet for mange mnd siden hadde han fortsatt og at endel forventet adferd ift alder ikke ennå hadde kommet, jeg tror i ettertid at ALLE som var tilstede den dagen, inkludert oss, kjente på, "elefanten i rommet", alle tenkte sitt, men det var altfor tidlig å gi den et navn...... Enden på visa ble at vi insisterte på at ALT FYSIOLOGISK skulle utelukkes først, og vi klamret oss til vår påstand om at han bare hadde dårlig hørsel (alle våre tre er ørebarn).
Vi tenkte at hvis han fikk satt inn dren i begge ørene ville alt bare falle på plass av seg selv....... MEN....
Den våren og sommeren og de neste to årene skulle vise seg å bli de to tøffeste årene i mitt og vårt liv, og fra en som har levd det meste av livet i motbakke så sier det ikke lite......
Parallelt med dette så hadde jeg akkurat startet på helsefagarbeiderutdanning, komprimert løp, dvs 2 skoleår iløpet av et år og deretter 2 lærlingeår....
Hadde jeg visst det jeg vet i dag om hvor tøft det skulle bli, hedde jeg antakelig aldri startet skolegangen, men jeg gikk ut av skolen med bare toppkarakterer på vitnemålet mitt før lærlingetiden startet, og det er jeg VELDIG stolt av.
Vi bestilte time til legen, fortalte og barnehagens bekymringer og om vårt ståsted og fikk deretter hensvisning til øre/nese/hals på St.Olavs Hospital. Der ble det bestemt at Torbjørn skulle få satt inn dren i begge ørene, så da var det bare å vente på å få time til operasjon.
Den sommeren reiste vi på sommeferie til familien vår i Drammen, før vi reiste hadde også vi begynt å "undre oss" over endel ting, og jeg googlet ordet Autisme, for første gang.
Sommerferien ble egentlig ganske fin, vi var i Drammen en uke alle sammen, deretter reiste Anders og jeg på vår første sydentur sammen i en uke, imens de to minste var hos svigers og eldstemann hos min mor. Totalt så var Torbjørn i Drammen i ca 3 og en halv uke.
Da vi kom hjem så kjørte Anders og jeg oppover sammen med Mathias og svigers kom kjørende oppover med de to minste etter et par-tre dager. (man må finne lure løsninger når man har dårlig råd og liten bil )
Da Torbjørn kom hjem så skjedde det ting i en rasende fart helt plutselig, han som hadde fått ganske mye språk - sluttet å snakke, han som hadde spist hva som helst av mat - ville nå ikke spise, med mindre maten var ensfarget og helst knaste.( Det ble MYE fiskepinner i noen måneder etter dette...... Heldigvis så spiste han helst brødskiver og da helst med kaviar eller makrell i tomat.) Han som hadde vært rolig, mild og utadvendt, forsvant i løpet av bare noen uker, inn i seg selv, bare avløst av episoder hvor han ble kjempefrustrert, sint, urolig, redd..... han så ikke lenger på oss, men gjennom oss. Når han pratet var det ekkotale og papegøyeprat, dvs gjentakelser av hva som ble sagt til ham.
Mine svigerforeldre kom oppover til Trondheim en tur ca 3 mnd etter sommerferien, og jeg husker at min svigerfar sa: "jeg kjenner ham nesten ikke igjen....."
For oss så ble dette et stort vendepunkt.
Vi kontaktet primærkontakt og spesped i barnehagen og sa at vi ville sette igang en sakkyndig vurdering, dvs første skritt på veien mot å stille en diagnose eller å få svar på hva denne endringen i adferd skyldtes. Denne vurderingen skulle vise seg å ikke ta så lang tid, siden Torbjørn i alle tester på sykehus, helsestasjon, bft, fysioterapaut, spesped og habiliteringssenteret ( Trondsletten) var så utpreget og typisk autistisk.
Så i 3 års gave, fikk Torbjørn en ASD diagnose, Infantil Autisme, av staten..
Anders og jeg la oss flate og ba om all den hjelp og råd vi kunne få, bestemte oss for å gå inn for å ha et best mulig samarbeid med alle disse etatene, og at vår rolle i dette, i tillegg til å være foreldre, måtte bli at vi skulle være, de som sørget for at alle "skyndte seg langsomt" og at det ikke ble tatt for hurtige og ugjennomtenkte avgjørelser. Han skulle IKKE bli en prøvekanin eller overkjørt av systemet.
Det ble mye tårer og fortvilelse i månedene som fulgte, men i ettertid så har vi fått masse skryt for måten vi har taklet dette på,, og viktigst av alt vi føler selv at vi har gjort dette på helt riktig måte, for ham og for oss.
Vi har vært utrolig heldig med at vi hadde en sånn fantastisk primærkontakt den gangen, verdens beste Evy. Som turte å ta den vanskelige første samtalen, med en løvemor og en løvefar. Som turte å stå i det, når vi i begynnelsen reagerte med både sinne og frustrasjon over at noen kunne si noe sånt om vårt barn. Og når hjulene begynte å rulle så startet vi også et helt fantastisk samarbeid med Solrunn, barnehagens Spes.ped, som er og har vært en klippe for oss gjennom alt dette, og som vi setter utrolig stor pris på, det finnes ikke på langt nær nok Solrunn`er, for alle i vår situasjon skulle hatt en slik en, vi kaller henne bare BAUTAEN :) For det er det hun er, vakker på inn og utsiden, tøff, ærlig og konsekvent !
Jeg tror tror det finnes mye mer mellom himmel og jord enn hva man skulle tro, og jeg tror at når vi ber til høyere makter om noe, så får vi ikke alltid akkurat hva vi ber om, men akkurat hva man trenger. Så midt oppi alt dette så har vi fått uvurderlig med råd, tips og en skulder å gråte på av enda en løvemamma. som tilfeldigvis også jobbet i denne barnehagen og som selv tok kontakt med oss oppe i alt dette og tilbydde seg å være både klagemur/gråteskulder/ og som har lært oss masse og gitt oss masse gode råd, fra en forelder til en annen, Sissel, du er helt fantastisk, TAKK !
Jeg tror at grunnen til at denne bloggen ikke har sett dagens lys, er at vi først nå er kommet gjennom sorgperioden...... Ja, for man starter en sorgprosess den dagen diagnosen er et faktum, ihvertfall gjorde vi det.
Vi sørget dypt over den vi "mistet", samtidig som vi måtte bli kjent på nytt, med den vi fikk - SAMTIDIG som du elsker denne perfekte, rare, fine, gode, lille fyren høyere enn livet selv. Det er mye følelser som skal håndteres det, og slikt tar tid, det har tatt oss nesten 3 år........
(og ja - jeg lover at jeg ikke kommer til å skrive så mye hver gang jeg skriver her inne)
GOD JUL :)
-Løvemamma-
